ضىاساییویاس ایاطالعاتیيالدیهک دکانمبتالب سزطان:یکمطالع کیفی 5 4 3 3 2 1 افعلی هطین و چهظاز لیلی افعلی ه یط آظاز تا ی صثاؽ ه ص ض قطیف ظ طا تطخؼلیل ؾوی Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 چکید ایفا و یػ ای مف تا ت ساقتی هطالثت ای تین اػعای اظ یىی ػ اى ت السیي اؾت و زواى زض هعهي تیواضی اظ یىی مقدم :ؾطؼاى قس. ا دام ؾطؼاى ت هثتال و زواى السیي اؼالػاتی یاظ ای ق اؾایی سف تا حاظط پػ ف ؿت س. ظهی ایي زض وافی اؼالػات یاظه س هیو س و زن زاضای السیي هیاى اظ سفو س و گیطی ض ت الس 14 گطفت. ا دام هحت ا تحلیل ض ت و ت ز ویفی ع اظ هؽالؼ ایي ريش: ض ت زاز ا گطفت س. لطاض یافت ؾاذتاض یو هصاحث ه ضز ها ؾ ؼی قس س ا تراب ت طاى ق ط و زواى ؼثی هطوع تیواضؾتاى زض تؿتطی گطفت. لطاض تطضؾی ه ضز ویفی هحت ای تحلیل اؼالػات ت یاظ پعقىی اؼالػات ت» یاظ قاهل اصلی ؼثمات قس. ؼثم ت سی ظیطهعو ى 14 هعو ى 4 زض قس اؾترطاج هفا ین یافت ا: ظ سگی ؾثه ظهی زض اؼالػات ت یاظ تطتیتی ض ا ی- ؾالهت هطالثت ت ضاخغ اؼالػات ت یاظ خؿوا ی ؾالهت اظ هطالثت پیطاه ى ت ز. ذا ازگی«زض السیي زغسغ تیكتطیي تطتیتی ض ا ی خؿوا ی ؾالهت هطالثت زضها ی ض ای ؾطؼاى پیطاه ى پعقىی اؼالػات ت وتیج گیزی: یاظ هثتال و زواى اظ خاهغ هطالثت خ ت السیي وطزى ت ا و س تطای الظم آه ظ ای اؾت الظم ضاؾتا ایي زض ت ز. ؾطؼاى ت هثتال و زواى تا اضتثاغ گیطز. ص ضت ؾطؼاى ت ویفی هؽالؼ یاظ ا اؼالػات گصاضی اقتطان ت السیي ؾطؼاى و زواى کلیدياص ا: هطین.ضىاساییویاس ایاطالعاتی افعلی لیلی و چهظاز ه یط افعلی ه ص ض آظاز تا ی صثاؽ ظ طا قطیف ؾوی ارجاع:تطخؼلیل 228-237. )3(: 6 1396 ؾالهت ػل م زض ویفی تحمیمات يالدیهک دکانمبتالب سزطان:یکمطالع کیفی.هدل تاریخدریافت: 55/2/5 پژوهشی مقاله تاریخپذیزش: 55/6/77 ت كتی ق یس زا كگا ؾطؼاى ض اىق اؾی تحمیمات هطوع ت طاى پعقىی ػل م زا كگا هداظیؾاظی گط اؾتازیاض 1- ایطاى ت طاى ت كتی ق یس پعقىی ػل م زا كگا زاض ؾاظی زا كىس زاض هسیطیت التصاز گط زوتطی زا كد ی 2- ایطاى ت طاى ت طاى پعقىی ػل م زا كگا زاض ؾاظی زا كىس زاض هسیطیت التصاز گط زوتطی زا كد ی 3- ایطاى ت طاى ت طاى پعقىی ػل م زا كگا پعقىی زا كىس و زواى تیواضی گط اؾتازیاض 4- ایطاى ت طاى آتی اتاق هكا ض هطوع اضقس واضق اؼ 5- افعلی هطین و یسىد مسؤيل: ایطاى ت طاى Email: maryamafzali1357@gmail.com 228 1396 پاییع 3/ 6 /قواض ؾالهت/ؾال ػل م زض ویفی تحمیمات هدل
سرطان به مبتال کودکان والدین اطالعاتی نیازهای همکاران و برجعلیلو سمیه Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 مقدم ت سیس ض یساز یه خ ا اى و زواى زض ؾطؼاى تكریص ؾاال اؾت. ذا از ایكاى آى ا تطای ظ سگی و س اظ ووتط و زواى زض ؾطؼاى تكریص خسیس ه ضز عاض 175 زضها ی ض ای پیكطفت تا )1(. هیق ز هكا س ؾال 15 ضؾیس زضصس 80 ت تیواضاى ایي ت ث ز طخ اذیط ؾال پ ح زض زض هیط هطي ػلت ز هیي ؾطؼاى خ ز ایي تا اؾت. 2(. )3 هیتاقس ؾال 5-14 و زواى فطزی زض تیواضی و ظها ی ذا از ظام ظطی اؾاؼ تط ت هیگصاضز. تأثیط ذا از ظام تط تیواضی ایي هیق ز ظا ط هیق ز هحؿ ب ذا ازگی تیواضی یه ؾطؼاى ػلت ویي هیتاقس ذا از زض اؾتطؼظا ه اتغ اظ یىی تیواض فطظ س )4(. ضا ذ ز فطظ س تیواضی قطایػ تا ه اخ ت ا ایی تایس السیي وچ ى هعه ی تیواضی ه ضز زض اهط ایي و تاق س زاقت هؿأل ایي پصیط و چطا اؾت وطا زق اضی تا ؾطؼاى اغلة و اؾت حالی زض ایي )5(. اؾت زق اض آى ا تطای تطای السی كاى حوایت ت یاظ ؾطؼاى ت هثتال و زواى یع ؾطؼاى ت هثتال و زواى زاض س. زق اض قطایػ تا هماتل هیزا س. حوایتی ه ثغ ت تطیي ػ اى ت ضا ذ ز السیي اػتواز السی ی مف ایفای زض ذ ز ت ا ایی ت و السی ی ذ ز و زواى اظ هطالثت زض ضا گؿتطز تطی هكاضوت زاض س )6(. هیز س كاى ذ ز ؾطؼاى ت هثتال و زواى اظ هطالثتی مف و السی ی ایداز تغییطاتی ذ ز تطتیتی مف زض اغلة زاض س ػ س تط ضا ظؼیت و تطل خؿوا ی یاظ ای ه ضز زض تایس آى ا هیو س. یه ها س ذ ز و زن اختواػی ض ا ی- یاظ ای یع ؾالهتی Kristensson-Hallstrom )7(. وای س ػول پطؾتاض و زن هیاى اؾؽی ػاهل السیي و زاض س ػمیس Elander و زن اظؽطاب وا ف ت ه دط و ؿت س زضهاى تین تیواض ذا از هطالثت ت اتطایي هیق س. ا زض ایو ی احؿاؼ و اؾت اؾت اض اؾاؼ ایي تط )Family center care( هح ض هكاضوت )8(. اؾت و زن ظ سگی زض اؾاؾی ػ صط ذا از ضا و زواى ت ساقتی هطالثت ای السیي حطف ای آگا ا ه اضت ت ا ایی ت السیي ایيض اظ )9(. هیو س تؿ یل )10(. زاض س یاظ ذ ز و زواى اظ هطالثت تطای زا ف وطزى هطالثت تطای تیواضی اظ قسى آگا ت السیي زاض س. یاظ و زواى اظ حوایت ه اؾة تصویوات گطفتي هطالثت حیاتی ترف و زواى ؾطؼاى تیواضی اظ اؼالع هیق ز ه خة اؼالػات 11(. )12 اؾت فطظ سا كاى اظ السیي زضن و س وؿة ه ظ ع ت ؿثت ضا زا كی السیي و وچ یي تاق س. زاقت آهس پیف ه لؼیت اظ قو سا ای افعایف ػازی فعای ایداز السیي آقفتگی وا ف تاػث و ظها ی 13(. )14 هیق ز السیي زض و تطل احؿاؼ احؿاؼ اؾت ا سن تیواضی ت ؿثت السیي اؼالػات ظهی زض زا ف )15(. زاض س اؾتطؼ گطا ی قىؿت ؾطؼاى تیواضی زضهاى ػ اضض زضهاى تكریص تیواضی ایي زضاظهست هطالثت تطای ه اؾة تط اه ای )16(. زاض س یاظ آى ت السیي و اؾت اؼالػاتی ه نتطیي اظ هطالثت پیگیطی زض ضا آى ا السیي ت ؾػ اؼالػات وؿة تا ض ایي تط پػ كگطاى )17(. هیؾاظز ت ا و س فطظ سقاى هطالثت ح ظ زض ؾطؼاى ت هثتال و زواى السیي و ؿت س و زن ض ظهط زضها ی یاظ ای هسیطیت ػاؼفی خؿوا ی تایح 18(. )19 زاض س اؼالػات ت یاظ ا ا ضغا ؿی یاظ ای ه خة هصو ض اؼالػات اظ آگا ی و هیز س كاى پػ ف ا )20(. هیق ز السیي تطؼ اظؽطاب ات ام وا ف یاظ ای پیطاه ى وىاضاى Vetsch پػ ف تایح ت ضا اؼالػات اغلة آى ا و زاز كاى السیي اؼالػاتی فطای س و زاض س توایل هیو س زضیافت والهی ص ضت اؼالػات و هیز س تطخیح تسا س واهل ؼ ض ت ضا زضهاى Maree تحمیك یافت ای )21(. ق ز اضای قتاضی قىل ت ت هثتال و زواى السیي اؼالػات یاظ ظهی زض وىاضاى ز ثال ت السیي و ت ز آى اظ حاوی آفطیمایی ؾطؼاى )22(. هیتاق س زضها ی ض ای تیواضی ح ظ زض اؼالػاتی ه اخ تطای ت ا و سؾاظی ه اتغ ه نتطیي اظ یىی اؼالػات )23(. اؾت السیي تطای و زواى ؾطؼاى تیواضی قطایػ تا ضؾیس س تید ایي ت ذ ز هؽالؼ زض وىاضاى Long ویل فطظ سقاى زضهاى تا تكریص هطحل اظ السیي و پعقىی قطایػ اظ آى ا ؾاذتي آگا ؿت س ا لین 229 1396 پاییع 3/ 6 /قواض ؾالهت/ؾال ػل م زض ویفی تحمیمات هدل
ی سرطان به مبتال کودکان والدین اطالعاتی نیازهای همکاران و برجعلیلو سمیه Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 ه خة زضها ی ذسهات اظ حوایت پعقىی تصوینگیطی تیواضقاى فطظ ساى اظ هطالثت ظهاى آى ا ػولىطز ت ث ز پیطاه ى و وىاضاى Ringner پػ ف )24(. هیق ز ؾطؼاى تیواضی ظهی زض اؼالػات وؿة اظ السیي تداضب وؿة اظ پؽ السیي و زاز كاى گطفت ا دام فطظ س اؼوی اى احؿاؼ فطظ سقاى تیواضی ت ؿثت اؼالػات و ت ز س اهیس اض زاقت س تیواضی ات ام تطاتط زض ایو ی ایيض اظ )12(. و س حوایت ا اظ ووه ی ت هیت ا س و زواى السیي یاظ ای ق اؾایی سف تا حاظط پػ ف ایي ظهی زض ه اؾة اؼالػات وؿة تطای ؾطؼاى ت هثتال قس. ا دام تیواضی ريش ا دام هحت ا تحلیل ض ت ت ز ویفی ع اظ هؽالؼ ایي اؾاؼ تط ذام زاز ای ویفی هحت ای تحلیل زض گطفت. هیگیط س لطاض ؼثمات زض ى هیق س ذالص تفؿیط اؾت ثاغ 25(. )26 هیق ز اؾترطاج زاز ا هتي اظ آى ا ام ػ اى ت ت طاى ق ط و زواى ؼثی هطوع تیواضؾتاى ؼی زض ها ؾ هست ت هؽالؼ قس ا تراب پػ ف هحیػ قطایػ و و سگا ی قطوت اظ قس. ا دام 1393-94 ؾال ذل تی ه اؾة هىاى زض زاقت س ضا هؽالؼ ت ض ز آهس. ػول ت یافت ؾاذتاض یو ػویك هصاحث ای هصاحث قاهل هؽالؼ ت و سگاى قطوت ض ز قطایػ تاق س ؾطؼاى ت هثتال و زواى هازض( یا )پسض السیي ق سگاى تاقس گصقت آى ا فطظ س ؾطؼاى تیواضی تكریص اظ ؾال یه ت الس 14 تطتیة تسیي تاق س. زاقت قتي ذ ا سى ؾ از و اؾت شوط ت الظ قس س. ا تراب سف تط هثت ی ض ا دام تطای السیي ضظایت خلة قی ت اذاللی هالحظات ها سى هحطها پػ ف ا ساف تاظگ یی ؼطیك اظ هصاحث ا دام اظ ظهاى ط زض وىاضی ػسم حك قس ظثػ اؼالػات گطفت. لطاض ظط هس پػ ف ت ه خ ز پیكی اؾاؼ تط تحمیك سف ت ت خ تا اظ تطتیة تسیي قس پطزاذت هصاحث ا لی چاضچ ب تس یي اظ هطالثت تطای یاظ ه ضز اؼالػات ظهی زض ؾؤاالتی افطاز ات اهات ه ضز زض ضا ذ ز تداضب آ اى تا قس پطؾیس فطظ سا كاى تیاى تیواضی ظهاى و زوا كاى اظ هطالثت تطای هؿایلكاى چ فطظ ستاى تیواضی اض»پؽ قاهل هصاحث ؾؤاالت و س. اظ هطالثت تطای آهس پیف قوا تطای ؾؤاالتی هؿایل فطظ س اظ هطالثت تطای زاضیس چیعی ت یاظ فطظ ستاى تیواضی ه ضز اؼالػات ؿتیس یاظه س اؼالػاتی چ ت تیواضتاى ح ظ ای چ زض تیكتط تیواضتاى فطظ س اظ هطالثت تطای قوا اظ ه ظ ع زضتاض و تا ی ت ظیح هصاحث آغاظ زض ت ز. اؾت «تحمیك اتعاض و ایي ت ت خ تا گطزیس اضای تحمیك اظ سف زض ا حطاف اظ اخت اب ه ظ ض ت ت ز یافت ؾاذتاض یو هصاحث ط ظهاى قس. سایت پاؾد ا ظط ضت حؿة تط پاؾد ا ت هصاحث ا توام ا داهیس. ؼ ل ت زلیم 90 تا 30 هصاحث گطفت. لطاض تحلیل تدعی ه ضز واهل ؼ ض اظ حاصل یاززاقت ای توام هصاحث اخطای اظ پؽ ذػ هصاحث ا گطزیس. ؾاظها س ی ت ظین هصاحث خلؿات تدعی ػثاضاتی خوالت ت گطفت لطاض تطضؾی ه ضز ذػ ت هیق س. تلمی ا لی یا ذام زاز ای واى الغ زض و قس ه ضز هسا م ص ضت ت هؿترطج ػثاضات خوالت و ؾپؽ هكات ػثاضات خوالت لالة زض گطفت لطاض همایؿ یا هف م هكات خوالت گط ت سی اظ پؽ گطزیس. گط ت سی ت ز قس اقاض آى ا ت خوالت توام زض و ذاصی هفا ین هكات هفا ین هفا ین و اؾترطاج اظ پؽ قس. اؾترطاج هم ل یه لالة زض تاالتط ا تعاع ؾؽح زض قس زؾت ت سی ض ز اؾاؼ تط یع هم ل ت سی فطای س گطفت. لطاض ولی واض ایي خطیاى زض گطفت. ص ضت وطزى همایؿ تحلیلی ت تت اى تا گطزیس همایؿ یىسیگط تا ه ظن ؼ ض ت هم ل ا )25(. یافت زؾت خاهغ هم الت تدطتیات ا ؼىاؼ صحت اظ اؼوی اى تطای ایی تایح اػتثاض خ ت قس. گصاقت هیاى زض آى ا تا و سگاى قطوت قس ( ظثػ ه اضز زؾت قت ا ػطص زض )یاززاقت زاز ا گطزیس. اؾتفاز زاز ا هسا م همایؿ اظط تاظ گطی هط ض اظ ت )Member check( ذاضخی تاظ گطی اظ اهط ایي تطای زؾت هط ض وىاضاى تىویلی ظطات اظ اؾتفاز قىل گعاض اضای تا قس. اؾتفاز و سگاى هكاضوت ت ؾػ قت ا 1396 پاییع 3/ 6 /قواض ؾالهت/ؾال ػل م زض ویفی تحمیمات هدل 230
ی سرطان به مبتال کودکان والدین اطالعاتی نیازهای همکاران و برجعلیلو سمیه Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 اذص هطت غ هترصصاى ت یاززاقت ا زؾت قت ا قس. هكرص یافت ا )Comfortability( تأییس لاتلیت تید غ ی ت صیف تا یع تحمیك )Transferability( ا تمال لاتلیت هحت ای تحلیل تایح اظ حاصل وس ای گطزیس. تأهیي زاز ا اظ وسگصاضی وس ا تایح ت ز ه ضز 80 هدو ع زض قس ا دام هعو ى قىلگیطی 4 ت ه دط ظیطؼثمات هح ضی تاظ گطزیس. ظیطهعو ى 14 اصلی یافت ا هثتال و زواى السیي یاظ ه ضز اؼالػات ق اؾایی ه ظ ض ت السیي ؾ ی هیا گیي قس. اؾتفاز آى ا زیسگا اظ ؾطؼاى ت پسضاى ضا آ اى زضصس 43 ت ز. ؾال 28/94 و س قطوت زاز. تكىیل ؾطؼاى ت هثتال و زن هازضاى ضا زضصس 57 اظ تاالتط زضصس 64 زیپلن اظ ووتط آى ا زضصس 36 تحصیالت آى ا ؾطؼاى ت هثتال فطظ س ؾ ی هیا گیي ت ز. زیپلن زذتط ؾطؼاى ت هثتال و زواى زضصس 43 ت ز. ؾال 10/94 و زواى اظ یوی اظ تیف ت ز س. پؿط آى ا زضصس 57 تیواضی تكریص ظهاى هست ت ز س ل ؾوی ت هثتال زضصس( )51 السیي یػگی ت ز. ؾال 1 اظ ووتط ه اضز زضصس 64 زض آى ا اؾت. قس اضای 1 خس ل زض آى ا ؾطؼاى ت هثتال فطظ س هكات ػثاضات خوالت اتتسا السیي تا گفتواى اظ پؽ هفا ین لالة زض ؾپؽ قس اؾترطاج پاؾد ا اظ حاصل هعو ى 4 لالة زض قس اؾترطاج هفا ین گطزیس. زؾت ت سی خؿوا ی- ؾالهت اظ هطالثت اؼالػات پعقىی»اؼالػات تا هطتثػ اؼالػات تطتیتی ض اىق اذتی- هطالثت ت ساقتی ؼثمات 2 خس ل قس. ؼثم ت سی ذا ازگی«ظ سگی ؾثه هیز س. كاى ضا ظیطؼثمات ه ضز اؼالػات ه نتطیي اظ یىی پشضکی: اطالعات اظ پعقىی هطالثت ح پعقىی اؼالػات السیي اظ ؾطؼاى تیواضی و ت ز ایي آ اى اصلی ؾؤاالت ت ز. فطظ سقاى تیواضی ایي آیا چیؿت ؾطؼاى تیواضی اصلی ػلل چیؿت ؾطؼاى ت هثتال و زواى چطا زاضز اگیط اؾت اضثی پیاهس ای اؾت زضهاىپصیط تیواضی ایي آیا هیق س چیؿت زضها ی( قیوی )ضازی تطاپی زضهاى جديل 7.يیضگیيالدیهيفزسودمبتالب سزطانضزکتکىىد درپضي ص تعداد)درصد( يیضگی 14 )100( السیي 6 )43( پسض 8 )57( هازض تحصیالت 5 )36( زیپلن ظیط 4 )28( واضزا ی 5 )36( واضق اؾی تیواض فطظ س خ ؿیت 6 )43( زذتط 8 )57( پؿط ؾطؼاى ع 7 )51( ل ؾوی 1 )7( ؾاضو ها 2 )14( ط تالؾت ها 3 )21( هس التالؾت ها 1 )7( ضتی تالؾت ها تیواضی تكریص ظهاى هست 9 )64( ؾال یه اظ ووتط 5 )36( ؾال یه اظ تیكتط هؼیاض ا حطاف ± هیا گیي ؾي 28/94 ± 9/98 )ؾال( السیي ؾي 10/94 ± 0/61 )ؾال( و زواى ؾي ؾطؼاى ت هثتال تچ ا چطا چی ؾطؼاى واضی تی» ؾطؼاى ت هثتال ن تچ ام تمی زاض اهىاى آیا هیقي هطیعی هوى هیقي زضهاى و ایي اظ تؼس آیا تكي ؾال (. 9 زذتط )هازض تس «ك ى ذ زق هطیعی تاظم تطگطز جديل 2.طبقاتيسیزطبقاتویاس ایاطالعاتیيالدیهک دکان طبق پعقىی اؼالػات ؾالهت اظ هطالثت اؼالػات ت ساقتی خؿوا ی- ؾالهت اظ هطالثت اؼالػات اختواػی تطتیتی- ض ا ی- ظ سگی ؾثه تا هطتثػ اؼالػات ذا ازگی مبتالب سزطان سیزطبق تیواضی ػلت زضها ی ض ای زضها ی ض ای ػ اضض زضز ازضان وا ف تطای هطالثت ت ع تیاقت ایی تا هماتل اؾ ال تا هماتل ذكن تا هماتل اظؽطاب تطؼ تا هماتل آه ظقی تىالیف یازگیطی اظ حوایت هفطح هحیؽی ایداز قغلی ظ سگی فطظ ساى ؾایط اظ هطالثت وؿط تا ضاتؽ ذ یكا ساى ال ام تا ضاتؽ 231 1396 پاییع 3/ 6 /قواض ؾالهت/ؾال ػل م زض ویفی تحمیمات هدل
ی ظا» نیازهای اطالعاتی والدین کودکان مبتال به سرطان سمیه برجعلیلو و همکاران Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018»چطا تؼس قیوی زضها ی ه ای پؿطم ضیرت چطا زچاض حالت ت ع هیق آیا قیوی زضها ی ضازی تطاپی تطای ا ا ذؽط زاض هوى تطای آی س ا ا هكىلی پیف تیاز ػ اضض زضهاى چی «)پسض پؿط 11 ؾال (. اطالعاتمزاقبتاسسالمتجسماوی-ب داضتی: السیي هصاحث ق س هؽطح هیوطز س ظها ی و زض تیواضؾتاى ذا ؿتین یاظ ت اؼالػاتی تطای هطالثت ؾالهتی زاضین. ت ؼ ض هثال آى ا ؾؤاالتی ضاخغ ت ح هماتل تا زضز و زوكاى زاقت س اشػاى زاقت س و ظها ی و زوواى زضز زاضز ویزا ین چگ تایس ت ا ووه و ین. یىی زیگط اظ هؿایلی و زق اضی السیي ت ز هؿأل تغصی و زواى ت ز. تیاقت ایی ت ع اظ ػوس زغسغ السیي هحؿ ب هیقس. آى ا اظ اض و ز س و ؿثت ت ایي هؿأل اظ ت اؼالػاتی زاض س تا تت ا س غصای ه اؾة ایي ز ضاى ضا تطای و زوا كاى آهاز و س.»فطظ سم ظهاى تعضیك ذیلی تیتاتی هیو گطی هیو ذیلی زضز زاض. ویز ن تایس چىاض و ن... گطی هیو اظ هي هیذ از خل ی تعضیكض تگیطم فطیاز هیظ هیگ زضز زاضم گطی هیو «)پسض زذتط 5 ؾال (. ذیلی» ظ ف ون قس اقت ایی تطای غصا ذ ضزى ساض. تطای غصا ذ ضزى ت هیاض ذ ب غصا ویذ ض. ض ظ ایی ن و قیوی زضها ی هیق و تستط... حالت ت ع زاض هي زلن هیذ از و ی چیعی تر ض تا ایي حالتف تطؼطف تك ی ل یچی ویذ ض... ویز ن تایس چ واض و ن«)هازض زذتط 8 ؾال (. اطالعات مزاقبت اس سالمت رياوی- تزبیتی- اجتماعی:هف م زیگطی و السیي تط آى تىی زاقت س چالف ا هكىالت ض ا ی- تطتیتی ت ز و و زوا كاى تا آى ه اخ هیتاق س. ػوس تطیي هكىل السیي هماتل تا ذكن تطؼ اظؽطاب افؿطزگی و زواى تیواض اؾت. آى ا هؽطح وطز س و ویزا س تا او ف یدا ی و زوكاى چگ ضفتاض ه اؾثی زاقت تاق س. اظ ؾ ی زیگط آى ا اتطاظ زاقت س و یىی زیگط اظ هؿایلی و تا آى ه اخ ؿت س اضتثاغ و زواى تیواض تا ؾایط افطاز هؿایل تحصیلی ؾطگطم وطزى آى ا ایداز یه هحیػ گطم قاز تطای فطظ ساى تیواض اؾت.»پؿطم اظ ه لؼی و هطیط قس ذیلی ػصثی قس. تا هي ذ ا ط تطازض تاتا تا ت سی تطذ ضز هیو. ت تیواضؾتاى ه هیظ ه لؼی و ػصثا ی هیق و ؾایل اؼطفك پطتاب هیو... ه لؼی و ػصثا ی اصال ویت ن ت ف عزیه تكن. ویز ن ت ایي ه لؼیتا تایس چ واض و ن«)هازض پؿط 6 ؾال (.» ؿثت ت ضاتؽ ایي تچن تا ؾایط فطظ سا ن گطا ن. احؿاؼ هیو ن ذیلی گ ق گیط قس ووتط حطف هیظ ت تاضیىی هیقی. ؿثت ت ظؼیت زضؾف گطا ن. ذیلی ػالل ت زضؼ ذ سى ك ى ویز...«)هازض زذتط 10 ؾال (. اطالعاتمزتبطباسبکسودگیخاو ادگی:یىی زیگط اظ هؿایل ه ضز تحث زض گفتگ تا السیي و زواى هثتال ت ؾطؼاى چگ گی ظ سگی تا فطظ س هثتال ت ؾطؼاى هكىالت هؿایل ظ سگی ض ظهط اؾت. آى ا هؽطح و ز س و قطایػ ظ سگی ض ظهط قاى تغییط یافت اؾت یاظ ت ؾاظها س ی خسیس قطایػ ظ سگی تا تیواضی فطظ سقاى زاض س. ؾثه ظ سگی فؼالیت ض ظهط آى ا وچ ى ظ سگی قغلی تغییط وطز اضتثاغ تا ؾایط فطظ ساى اػعای ذا از ووتط قس ظ سگی اختواػیقاى هحس ز قس اؾت. ضاتؽ تا وؿط ز ؾتاى ال ام یع تغییط یافت اؾت. هسیطیت ضفتاض زض تؼاهل تا فطظ ساى یىی اظ هؿایل هؽطح قس اظ ؾ ی السیي هیتاقس و آ اى اشػاى زاقت س ؿثت ت هسیطیت ؾثه ظ سگی خسیس تا فطظ س تیواضقاى یاظ ت ضا وایی اؼالػات ه اؾة زاض س.»اظ ه لؼی و پؿطم هطیط قس هكىالت ذا ازگیه ى ن ظیاز قس. ویز ن زض اضتثاغ تا فطظ س تیواضم ؾایط فطظ سام چىاض و ن. تچ زیگو ض ا وطزم اظ ایي ظؼیت گطا ن. ویز ن تایس زضتاض تیواضی فطظ سم ت ذ ا ط تطازضا ت ظیح تسم یا الؼا اصال لت ساضم تطاق ى لت تصاضم تا ا ا حطف تع ن ظؼیت تحصیلی ا اض پیگیطی و ن. ویز ن چىاض و ن...«)هازض پؿط 11 ؾال (. لتی زذتطم هطیط قس قطایػ ظ سگیه ى ن ػ ض قس. ظؼیت واضین ت ن ضیرت. تا وؿطم هسام تحثو ى هدل تحمیمات ویفی زض ػل م ؾالهت/ؾال 6 /قواض 3/ پاییع 1396 232
ی سرطان به مبتال کودکان والدین اطالعاتی نیازهای همکاران و برجعلیلو سمیه Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 زضتاض تایس ویز ن و ین. صحثت ن تا ویت ین هیق ذیلی یا و ن صحثت ال ام ذا از تا فطظ سم تیواضی ؾال (. 8 زذتط )پسض و ن«چىاض ویز ن قسم... ؾطزضگن بحث یت ت عیؿ ؾالهتی اضتمای ه خة هح ض ذا از هطالثت كاى هؽالؼات )27(. هیق ز زضهاى هحیػ زض تیواض و زواى ظهاى اظ ؾطؼاى ت هثتال و زواى لین السیي و اؾت زاز ػع ی ػ اى ت ذا از ؿت س تیواضی زضهاى تا تكریص ایيض اظ )11(. هیق ز هحؿ ب پعقىی زضهاى تین اظ یاظ ه ضز اؼالػات ق اؾایی حاظط هؽالؼ ا دام اظ سف فطظ س اظ هطالثت ظهاى زض ؾطؼاى ت هثتال و زواى السیي و زواى السیي اؼالػاتی یاظ ای اؾاؼ تط ت ز. تیواضقاى پعقىی»اؼالػات اصلی هعو ى چ اض زض ؾطؼاى ت هثتال ؾالهت اظ هطالثت خؿوا ی ؾالهت اظ هطالثت اؼالػات ذا ازگی ظ سگی ؾثه تا هطتثػ اؼالػات تطتیتی ض ا ی- قس. ؼثم ت سی ض ظهط «اؼالػات ت اظ قس ق اذت زض ىهای ای اظ یىی یاظ السیي ت ز. فطظ سقاى تیواضی ت ؿثت السیي پعقىی ػ اضض زضهاى ػلل ؾطؼاى تیواضی ت ؿثت تا زاض س حاظط هؽالؼ تایح و س. وؿة اؼالػاتی زضها ی ض )28( Babatsikou Patistea پػ ف ای یافت تا اظ پؽ السیي زاقت. ور ا ی )29( وىاضاى Mack پیطاه ى اؼالػات ز ثال ت فطظ سقاى زض تیواضی تكریص ت ؿثت تطتیة تسیي ؿتت س. ؾطؼاى زضهاى تیواضی زا ف ه خة ت هیق س. آگا زضها ی فؼالیت فطای س هیآیس خ ز ت آى ا زض و تطل احؿاؼ قس وؿة زضها ی پعقىی تصوینگیطی زض ه اؾثی هكاضوت اظ ه اؾة هطالثت ت لازض تطتیة تسیي )30(. زاقت ذ ا س زاز كاى تحمیمات تایح 31(. )32 ت ز ذ ا س ذ ز فطظ ساى تاالیی اؾتطؼ پعقىی اؼالػات ت یاظ تا السیي و اؾت وؿة ظهی ایي زض ضا الظم اؼالػات و ظها ی زاض س تیواضقاى فطظ س اظ هطالثت ویفیت ظ سگی ویفیت هیو س و زاض س ا تظاض زضهاى تین اظ ایيض اظ هییاتس. افعایف )33(. ز س لطاض آى ا اذتیاض زض ضا پعقىی اؼالػات ت هثتال و زواى السیي یاظ ه ضز اؼالػات اظ زیگط یىی حاوی هؽالؼات تایح ت ز. ت ساقتی اؼالػات ت یاظ ؾطؼاى تیواضی ز ضاى ؼی السیي فؼالیت اظ یىی و اؾت آى اظ زض السیي 11(. )34 هیتاقس خؿوا ی هطالثت فطظ سقاى خؿوا ی ؾالهت هطالثت ظهی زض فؼاال حاظط پػ ف ح تا اضتثاغ زض ضا اؼالػات ت یاظ اغلة زاقت س قطوت اؼالػات اظ یىی و ز س. اتطاظ ظهی ایي زض ه اؾة ػولىطز فطظ س و اؾت گاهی هساذل هطالثت ح آ اى یاظ ه ضز و و ز س هؽطح السیي تیكتط هیو س. تدطت ضا زضز آى ا هیو س تدطت ضا یز ظیا زضز زضهاى فطای س زض»فطظ سهاى ایي اظ تى ین ویت ا ین ا ت ووىی یح ها اؾت تیلطاض مف و اؾت حالی زض ایي ؿتین«. اضاحت ذیلی هؿأل ػ اؼف و تطل و زواى هعهي زضز ای هسیطیت زض السیي كاى هؽالؼات تایح )11(. اؾت تأثیطگصاض السیي اى دی زضهاى وچ ى ه اؾة هساذالت ؼطیك اظ السیي و اؾت زاز یا Cognitive behavioral therapy( ضفتاضی ق اذتی- وا ف ت )36( اضتثاؼی ه اضت آه ظ )35( )CBT هیو س. ووه تیواض و زواى زضز ازضان اؼالػات ح ظ زض السیي ت خ ه ضز هؿایل اظ زیگط یىی ت ز. تیواض فطظ ساى تغصی ح ظ زض اؼالػات وؿة ت ساقتی ساقتي ت ؿثت حاظط هؽالؼ زض و س قطوت السیي و ز ثال ت ت ز س گطاى آى ا ظى وا ف فطظ ساى اقت ای تغصی تطای ه اؾة ضا ثطز تت ا س و ت ز س اؼالػاتی اؾت زاز كاى تحمیمات تایح تگیط س. پیف زض ضا فطظ سقاى تط هرتلف زضها ی ض اظ اؾتفاز زضهاى ػ اضض و هیگصاضز تأثیط ؾطؼاى ت هثتال تیواضاى تغصی اقت ا ؾالن ظ سگی ؾثه ت ت خ و اؾت حالی زض ایي 37(. )38 زضهاى زض هؤثط ػ اهل اظ ضظ زضها ی ضغین تغصی وچ ى ظى وا ف ت ع اقت ا وا ف 39(. )40 اؾت ؾطؼاى هیق ز السیي اؾتطؼ ه خة ؾطؼاى ت هثتال و زواى وچ ى هرتلفی ضا ثطز ای اظ السیي تطتیة تسیي )41(. فطظ س ت زازى غصا تطای التواؼ تماظا فكاض ت سیس تیاثط اظ ق س هصاحث السیي اغلة و )42( هیو س اؾتفاز 233 1396 پاییع 3/ 6 /قواض ؾالهت/ؾال ػل م زض ویفی تحمیمات هدل
ی ی سرطان به مبتال کودکان والدین اطالعاتی نیازهای همکاران و برجعلیلو سمیه Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 ت یاظ و و ز س اػالم ت ز س اضاحت ذ ز ضا ثطز ای ت زى زاقت س. زضؾت ضا ثطز ای اظ آگا ی زض اؼالػات ت اظ حاظط پػ ف تایح اظ زیگط یىی ؾطؼاى ت هثتال و زواى اظ اختواػی ض ا ی- هطالثت ظهی اؼالػاتی پی زض و س قطوت السیي و ت ز آى اظ حاوی ت ز. وچ ى ذ ز و زن یداى تا زضؾت ه اخ ظهی زض ویزا س و وطز س اتطاظ آى ا ت ز س. ذكن اظؽطاب تطؼ زض ی اظ و س تطلطاض اضتثاغ تیواضقاى و زن تا چگ هؽالؼات وای س. حوایت اؾت گطفت لطاض و زق اضی قطایػ و زواى زض ؾطؼاى ض ا ی پیاهس ه نتطیي و اؾت زاز كاى تیواضی )43( هیتاقس افؿطزگی تطؼ ذكن اظؽطاب ض ظا ػولىطز زض اذتالل ػلت ت و زواى تطای ؾطؼاى زضهاى تأثیط وؿاالى( تا ضاتؽ زض هكىل هسضؾ اظ )غیثت تیواضی( ت زى )هث ن تیواضی اظ آگا ی ػسم زضز( )ازضان و زواى اظ هطالثت 44( )45 اؾت اؾتطؼظا هطي اظ تطؼ ضفتاضی اختواػی ض ا ی- هكىالت زاضای ؾطؼاى ت هثتال وطزى آگا ت اتطایي )11(. هیض ز قواض ت السیي تطای چالكی اضتمای ه خة ه اؾة اختواػی ض ا ی- هساذل ظهی زض السیي آق ایی 46( )47 هیگطزز تیواض و زواى ظ سگی ویفیت ض ا ی یاظ ای ؾطؼاى ت هثتال و زواى یدا ات تا السیي هیق ز. السیي ه اؾة هطالثت ه خة آ اى اختواػی تایح اظ زیگط یىی ظ سگی ؾثه ه ضز زض اؼالػات ت اظ اؼالػاتی ت و س هكاضوت السیي ت ز. حاظط تطضؾی تا نظهاى اختواػی ذا ازگی ظ سگی هسیطیت پیطاه ى زیگط فطظ ساى هؿایل زاقت س. یاظ تیواض فطظ س اظ هطالثت ت ز هؼعالتی خول اظ ال ام ز ؾتاى وؿط تا ضاتؽ ذا از 22(. )30 ت ز س ظهی آى زض اؼالػات یاظه س السیي و ؾ ی اظ قس هؽطح ه اضز اظ یىی فطظ ساى ؾایط اظ ز ضی ذا زض السیي غیثت تحمیمات تایح اؾاؼ تط ت ز. السیي وا ف ت ایی احؿاؼ وچ ى هؿایلی تیواض فطظ س ت ت خ تطای ضا اختواػی فؼالیت وا ف تحصیلی ػولىطز )48(. هیآ ضز خ ز ت ؾطؼاى ت هثتال و زن تطازض ذ ا ط و زواى اتتالی و اؾت زاز كاى هؽالؼات زیگط ؾ ی اظ ؾا ح اظ پؽ اؾتطؼ اذتالل ها س ؾطؼاى ت و اؾت )PTSD یا Posttraumatic stress disorder( یاظه س آى ا هیق ز وؿطاى ػولىطز زض اذتالل ه خة )49(. هیتاق س ه خ ز قطایػ و تطل خ ت اؼالػاتی وتیج گیزی السیي اؼالػاتی یاظ ه نتطیي و زاز كاى حاظط هؽالؼ تایح اظ هطالثت اؼالػات پعقىی اؼالػات ؾطؼاى ت هثتال و زواى ض اىق اذتی- هطالثت ظهی زض اؼالػات خؿوا ی ؾالهت ت تایح هیتاقس. ض ظهط ظ سگی تا هطتثػ اؼالػات اختواػی ت ا و سؾاظی تطای زضهاى تین ضا گكای هیت ا س آهس زؾت تاقس. تیواض فطظ ساى اظ خاهغ هطالثت ه ظ ض ت السیي فطای س زض هؤثط هكاضوت خ ت السیي ت ا و سؾاظی تطای اؾتفاز هرتلفی ضا ثطز ای اظ هیت اى تیواض و زواى زضهاى یىی هداظی فعای یي تى ل غی اظ ت ط گیطی وطز. هداظی فعای اؾت. ظهی ایي زض الظم تؿ یالت اظ ظها ی هحس زیت ای حصف ػلت ت هرتلف تى ل غی هحس زیت ای و السی ی تطای ضا الظم اهىا ات هىا ی هیآ ضز. فطا ن زاض س اؼالػات زضیافت خ ت ضا هرتلفی ػولی ض یىطز تا آی س پػ ف زض هیق ز پیك از ت اتطایي اظ اؾتفاز یا هىت ب اؼالػاتی ه اتغ ت لیس ؼطاحی ت ضؾا ای چ س آه ظقی تؿت ای وچ ى خسیس تى ل غی گطزز. السام ؾطؼاى ت هثتال و زواى السیي ضا وای تطای تطکزيقدرداوی قواض تا پػ كی ؼطح اظ تطگطفت حاظط هؽالؼ زا كگا هالی حوایت تا و هیتاقس 93-01-17-24821 وىاضی اظ تسیي ؾیل گطزیس. ا دام ت طاى پعقىی ػل م و زواى السیي و زواى ؼثی هطوع زضهاى تین هسیطیت پػ ف ایي ا دام زض و وؿا ی توام ؾطؼاى ت هثتال هیآیس. ػول ت لسضزا ی تكىط و ز س وىاضی 1396 پاییع 3/ 6 /قواض ؾالهت/ؾال ػل م زض ویفی تحمیمات هدل 234
نیازهای اطالعاتی والدین کودکان مبتال به سرطان سمیه برجعلیلو و همکاران Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 References 1. Ward E, DeSantis C, Robbins A, Kohler B, Jemal A. Childhood and adolescent cancer statistics, 2014. CA Cancer J Clin 2014; 64(2): 83-103. 2. Kochanek KA, Xu J, Murphy SL, Minino AM, Kung HC. Deaths: Preliminary data for 2009. Natl Vital Stat Rep 2011; 59(4): 1-51. 3. Howlader N, Noone AM, Krapcho M, Miller D, Bishop K, Kosary CL, et al. SEER Cancer Statistics Review 1975-2014. Bethesda, MD: National Cancer Institute; 2014. 4. Al-Gamal E, Long T. Anticipatory grieving among parents living with a child with cancer. J Adv Nurs 2010; 66(9): 1980-90. 5. Amrock SM, Weitzman M. Parental psychological distress and children's mental health: Results of a national survey. Acad Pediatr 2014; 14(4): 375-81. 6. Trask PC, Paterson AG, Trask CL, Bares CB, Birt J, Maan C. Parent and adolescent adjustment to pediatric cancer: Associations with coping, social support, and family function. J Pediatr Oncol Nurs 2003; 20(1): 36-47. 7. Young B, Dixon-Woods M, Findlay M, Heney D. Parenting in a crisis: Conceptualising mothers of children with cancer. Soc Sci Med 2002; 55(10): 1835-47. 8. Kristensson-Hallstrom I, Elander G. Parents' experience of hospitalization: Different strategies for feeling secure. Pediatr Nurs 1997; 23(4): 361-7. 9. Jordan A, Eccleston C, Crombez G. Parental functioning in the context of adolescent chronic pain: A review of previously used measures. J Pediatr Psychol 2008; 33(6): 640-59. 10. Sahler OJ, Fairclough DL, Phipps S, Mulhern RK, Dolgin MJ, Noll RB, et al. Using problem-solving skills training to reduce negative affectivity in mothers of children with newly diagnosed cancer: Report of a multisite randomized trial. J Consult Clin Psychol 2005; 73(2): 272-83. 11. Holm KE, Patterson JM, Gurney JG. Parental involvement and family-centered care in the diagnostic and treatment phases of childhood cancer: Results from a qualitative study. J Pediatr Oncol Nurs 2003; 20(6): 301-13. 12. Ringner A, Jansson L, Graneheim UH. Parental experiences of information within pediatric oncology. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28(4): 244-51. 13. Wong MY, Chan SW. The qualitative experience of Chinese parents with children diagnosed of cancer. J Clin Nurs 2006; 15(6): 710-7. 14. Earle EA, Clarke SA, Eiser C, Sheppard L. 'Building a new normality': Mothers' experiences of caring for a child with acute lymphoblastic leukaemia. Child Care Health Dev 2007; 33(2): 155-60. 15. Soanes L, Hargrave D, Smith L, Gibson F. What are the experiences of the child with a brain tumour and their parents? Eur J Oncol Nurs 2009; 13(4): 255-61. 16. Blaauwbroek R, Zwart N, Bouma M, Meyboom-de Jong B, Kamps WA, Postma A. The willingness of general practitioners to be involved in the follow-up of adult survivors of childhood cancer. J Cancer Surviv 2007; 1(4): 292-7. 17. Ressler IB, Cash J, McNeill D, Joy S, Rosoff PM. Continued parental attendance at a clinic for adult survivors of childhood cancer. J Pediatr Hematol Oncol 2003; 25(11): 868-73. 18. Granek L, Rosenberg-Yunger ZR, Dix D, Klaassen RJ, Sung L, Cairney J, et al. Caregiving, single parents and cumulative stresses when caring for a child with cancer. Child Care Health Dev 2014; 40(2): 184-94. 19. Aburn G, Gott M. Education given to parents of children newly diagnosed with acute lymphoblastic leukemia: A narrative review. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28(5): 300-5. 20. Kerr LM, Harrison MB, Medves J, Tranmer JE, Fitch MI. Understanding the supportive care needs of parents of children with cancer: An approach to local needs assessment. J Pediatr Oncol Nurs 2007; 24(5): 279-93. 21. Vetsch J, Rueegg CS, Gianinazzi ME, Bergstrasser E, von der Weid NX, Michel G. Information needs in parents of long-term childhood cancer survivors. Pediatr Blood Cancer 2015; 62(5): 859-66. 22. Maree JE, Parker S, Kaplan L, Oosthuizen J. The information needs of South African parents of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2016; 33(1): 9-17. 23. Ringner A, Jansson L, Graneheim UH. Professional caregivers' perceptions of providing information to parents of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28(1): 34-42. 24. Long KA, Keeley L, Reiter-Purtill J, Vannatta K, Gerhardt CA, Noll RB. Child-rearing in the context of childhood cancer: Perspectives of parents and professionals. Pediatr Blood Cancer 2014; 61(2): 326-32. 25. Denzin NK, Lincoln YS. The SAGE handbook of qualitative research. Thousand Oaks, CA: SAGE; 2011. 235 هدل تحمیمات ویفی زض ػل م ؾالهت/ؾال 6 /قواض 3/ پاییع 1396
نیازهای اطالعاتی والدین کودکان مبتال به سرطان سمیه برجعلیلو و همکاران Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 26. Elo S, Kyngas H. The qualitative content analysis process. J Adv Nurs 2008; 62(1): 107-15. 27. Kuhlthau KA, Bloom S, Van Cleave J, Knapp AA, Romm D, Klatka K, et al. Evidence for family-centered care for children with special health care needs: A systematic review. Acad Pediatr 2011; 11(2): 136-43. 28. Patistea E, Babatsikou F. Parents' perceptions of the information provided to them about their child's leukaemia. Eur J Oncol Nurs 2003; 7(3): 172-81. 29. Mack JW, Wolfe J, Grier HE, Cleary PD, Weeks JC. Communication about prognosis between parents and physicians of children with cancer: Parent preferences and the impact of prognostic information. J Clin Oncol 2006; 24(33): 5265-70. 30. Yiu JM, Twinn S. Determining the needs of Chinese parents during the hospitalization of their child diagnosed with cancer: An exploratory study. Cancer Nurs 2001; 24(6): 483-9. 31. Hummelinck A, Pollock K. Parents' information needs about the treatment of their chronically ill child: A qualitative study. Patient Educ Couns 2006; 62(2): 228-34. 32. Parkin DM, Sitas F, Chirenje M, Stein L, Abratt R, Wabinga H. Part I: Cancer in Indigenous Africans-burden, distribution, and trends. Lancet Oncol 2008; 9(7): 683-92. 33. Knapp C, Madden V, Marcu M, Wang H, Curtis C, Sloyer P, et al. Information seeking behaviors of parents whose children have life-threatening illnesses. Pediatr Blood Cancer 2011; 56(5): 805-11. 34. Macnab AJ, Thiessen P, McLeod E, Hinton D. Parent assessment of family-centered care practices in a children's hospital. J Child Health Care 2000; 29(2): 113-28. 35. Palermo TM, Eccleston C, Lewandowski AS, Williams AC, Morley S. Randomized controlled trials of psychological therapies for management of chronic pain in children and adolescents: An updated meta-analytic review. Pain 2010; 148(3): 387-97. 36. Palermo TM, Wilson AC, Peters M, Lewandowski A, Somhegyi H. Randomized controlled trial of an Internetdelivered family cognitive-behavioral therapy intervention for children and adolescents with chronic pain. Pain 2009; 146(1-2): 205-13. 37. Green R, Horn H, Erickson JM. Eating experiences of children and adolescents with chemotherapy-related nausea and mucositis. J Pediatr Oncol Nurs 2010; 27(4): 209-16. 38. Skolin I, Wahlin YB, Broman DA, Koivisto Hursti UK, Vikstrom Larsson M, Hernell O. Altered food intake and taste perception in children with cancer after start of chemotherapy: Perspectives of children, parents and nurses. Support Care Cancer 2006; 14(4): 369-78. 39. Bauer J, Jurgens H, Fruhwald MC. Important aspects of nutrition in children with cancer. Adv Nutr 2011; 2(2): 67-77. 40. Demark-Wahnefried W, Jones LW. Promoting a healthy lifestyle among cancer survivors. Hematol Oncol Clin North Am 2008; 22(2): 319-42, viii. 41. Didehbani N, Kelly K, Austin L, Wiechmann A. Role of parental stress on pediatric feeding disorders. J Child Health Care 2011; 40(2): 85-100. 42. Fleming CA, Cohen J, Murphy A, Wakefield CE, Cohn RJ, Naumann FL. Parent feeding interactions and practices during childhood cancer treatment. A qualitative investigation. Appetite 2015; 89: 219-25. 43. Myers RM, Balsamo L, Lu X, Devidas M, Hunger SP, Carroll WL, et al. A prospective study of anxiety, depression, and behavioral changes in the first year after a diagnosis of childhood acute lymphoblastic leukemia: A report from the Children's Oncology Group. Cancer 2014; 120(9): 1417-25. 44. Rodriguez EM, Dunn MJ, Zuckerman T, Vannatta K, Gerhardt CA, Compas BE. Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents. J Pediatr Psychol 2012; 37(2): 185-97. 45. Pinquart M, Shen Y. Behavior problems in children and adolescents with chronic physical illness: A metaanalysis. J Pediatr Psychol 2011; 36(9): 1003-16. 46. Hocking MC, Kazak AE, Schneider S, Barkman D, Barakat LP, Deatrick JA. Parent perspectives on family-based psychosocial interventions in pediatric cancer: A mixed-methods approach. Support Care Cancer 2014; 22(5): 1287-94. 47. Mullins LL, Fedele DA, Chaffin M, Hullmann SE, Kenner C, Eddington AR, et al. A clinic-based interdisciplinary intervention for mothers of children newly diagnosed with cancer: A pilot study. J Pediatr Psychol 2012; 37(10): 1104-15. 48. Prchal A, Landolt MA. How siblings of pediatric cancer patients experience the first time after diagnosis: A qualitative study. Cancer Nurs 2012; 35(2): 133-40. 49. Norberg AL, Boman KK. Mothers and fathers of children with cancer: Loss of control during treatment and posttraumatic stress at later follow-up. Psychooncology 2013; 22(2): 324-9. هدل تحمیمات ویفی زض ػل م ؾالهت/ؾال 6 /قواض 3/ پاییع 1396 236
نیازهای اطالعاتی والدین کودکان مبتال به سرطان سمیه برجعلیلو و همکاران The Information Needs of Parents of Children with Cancer: A Qualitative Study Downloaded from jqr.kmu.ac.ir at 2:04 +0430 on Sunday September 16th 2018 Abstract Somaieh Borjalilu 1, Zahra Sharif 2, Mansoureh Sabbagh-Bani-Azad 3, Monireh Afzali 3, Leili Koochakzadeh 4, Maryam Afzali 5 Original Article Introduction: Cancer is one of the chronic diseases in children. Parents of children with cancer, as members of the healthcare team with the special role, need enough information about cancer. The aim of this study was exploring and identifying the information needs of parents of children with cancer. Method: This was a qualitative research using content analysis method with a phenomenological approach. 14 parents were selected from Children's Medical Center Hospital of Tehran, Iran, and interviewed using semi-depth method for three months. The obtained data were constantly analyzed through constant comparison analysis method. Results: The obtained data were categorized into 4 themes and 14 subthemes. Medical information about child with cancer, physical healthcare, psycho-educational care, and lifestyle information were the main concerns of parents. Conclusion: Medical information, psycho-educational, and physical healthcare information have been identified as the most important concerns of parents in relation to the child with cancer. Thus, it seems essential to develop suitable parents education plans. Keywords: Child, Cancer, Parents, Information sharing, Needs, Qualitative research Citation: Borjalilu S, Sharif Z, Sabbagh-Bani-Azad M, Afzali M, Koochakzadeh L, Afzali M. The Information Needs of Parents of Children with Cancer: A Qualitative Study. J Qual Res Health Sci 2017; 6(3): 228-37. Received date: 24.04.2016 Accept date: 07.09.2016 1- Assistant Professor, Department of Virtualization, Tehran University of Medical Sciences AND Psychology and Cancer Research Center, Shahid Beheshti University, Tehran, Iran 2- PhD Student, Department of Pharmacoeconomics and Pharmaceutical Managements, School of Pharmacy, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran 3- PhD Student, Department of Pharmacoeconomics and Pharmaceutical Administration, School of Pharmacy, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran 4- Assistant Professor, Department of Pediatrics, School of Medicine, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran 5- Blue Room Counseling Center, Tehran, Iran. Corresponding Author: Maryam Afzali, Email: maryamafzali1357@gmail.com 237 هدل تحمیمات ویفی زض ػل م ؾالهت/ؾال 6 /قواض 3/ پاییع 1396